zaterdag 20 februari 1999
De vroedvrouw ontdekt bij het uitzuigen dat het slangetje niet diep genoeg gaat en schakelt de kinderarts in.
De kinderarts heeft 2 hypotheses, een blokkade van de slokdarm, of een onderbreking, en besluit dat David naar het AMC moet voor verdere diagnose en operatie.
De kinderchirurg in het AMC constateert dat de slokdarm inderdaad niet volledig is aangelegd, en dus niet naar de maag leidt.
Hij besluit tot een operatie voor zondag.
zondag 21 februari 1999
Tijdens de operatie blijkt de hypothese juist: de slokdarm loopt dood, en er bestaat een (onjuiste) verbinding tussen luchtpijp en maag. Vanuit de maag gezien wordt de verbinding met luchtpijp omgeleid naar de slokdarm. De lengtes van de verbindingen vielen gunstig uit, zodat er geen 'tussenstukje' hoefde te worden gebruikt.
De operatie lijkt geslaagd.
maandag 22 februari 1999
dinsdag 23 februari 1999
Bij deze aandoening komen vaak andere aandoeningen voor. De verwachting was dat dat bij David niet het geval zou zijn. Inmiddels is bekend dat er ook problemen zijn met hart, nieren en bloed. Toch hebben de artsen nog steeds de verwachting dat alles uiteindelijk goed zal komen, en dat David uiteindelijk een normaal leven zal kunnen leiden.
woensdag 24 februari 1999
donderdag 25 februari 1999
Vanmiddag hadden we onze eerste wekelijkse gesprek met de chirurg. Het beeld is toch wel positief. De opererende chirurg heeft zondagavond na de operatie de simpele en de complexe vorm geschetst, wetende dat verdere onderzoeken nodig waren, maar hij had bij ons de indruk achtergelaten dat het om de simpele vorm ging. Nu de onderzoeken vorderen blijkt dat dus niet zo, er is het nodige aan de hand met hart nieren bloed, maar niets om ons op dit moment ongerust over te maken.
Hart krijgt van de cardioloog waarschijnlijk zo'n twee maanden de tijd om vanzelf goed te komen, lukt dat niet dan moet er geopereerd worden.
Nieren zitten samen aan de rechterkant en zijn vergroeid tot een hoefijzernier, maar de functie lijkt in orde.
Bloed herstelt zich langzaam, en daar wordt nu nader onderzoek naar verricht.
Alle bijzondere toestanden als beademing, zuurstof, infuus, zijn de afgelopen dagen afgebouwd. Via de maagsonde krijgt hij moedermelk, nu nog een beetje aangevuld om op het gewenste volume te komen. De toename per dag verloopt goed.
Als de drain de komende dagen geen gekke dingen laat zien, wordt er maandag een slikfoto gemaakt. Als de foto goed is mag kort daarna de sonde eruit, en dan mag hij aan de borst. In die situatie doet hij alles zelf en wordt alleen gemonitord.
Het infuus was losgeraakt, maar hoefde (nog) niet opnieuw te worden aangebracht.
Al met al dus gunstig, gelukkig.
vrijdag 26 februari 1999
Gelukkig hebben we een kamer gekregen in het Ronald McDonald huis, pal naast het AMC. (Als dat maar niet betekent dat we voortaan hamburgers moeten eten!) We kunnen dus lekker bijkomen op een eigen kamer, en steeds even snel naar David toe.
Toen we vanmorgen bij David kwamen ging net op dat moment de drain er uit. Dat betekent dat hij nu 'onbeperkt' op de arm mag.
Opa en Oma hadden mazzel vergeleken bij andere Oma gisteren.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed. Infuus hoeft dus ook niet meer terug. Het algemene beeld is zo goed dat er in het weekend geen onderzoeken hoeven te worden gedaan. De slikfoto blijkt op dinsdag i.p.v. maandag, dus een dagje langer geduld. Zondag mogen we hem voor het eerst in bad doen.
zaterdag 27 februari 1999
Vandaag was best een lekkere dag. Fia heeft, nu ze het in Ronald McDonald Huis zit wat meer rust, en daarom een nieuw schema opgesteld. Ze kan nu voor bijna alle voedingen kolven, en dan naar David, die de melk dan meteen krijgt. Om de beurt kunnen we hem verschonen, uit bed halen, door de verpleging laten voeden, weer terugleggen, en dan de monitor weer aansluiten. We beginnen nu zelf ook weer een klein beetje regelmaat te krijgen.
zondag 28 februari 1999
Het was voor het eerst sinds de geboorte dat we ons mannetje weer helemaal bloot zagen. Was is het prachtig, zo'n klein hummeltje. Zijn buurjongetje in het ziekenhuis is al 4 kilo. Kunnen we David niet zo klein houden als hij nu is? Eigenlijk vinden we hem net een kabouter. Bij de naamskeuze hebben we aan een hoop gedacht, maar niet aan Rien Poortvliet's David de Kabouter. Maar wat geeft het ook, ik heette vroeger Paulus de Boskabouter, en ik ben ook een grote jongen geworden.
De verpleegkundigde waarschuwde ons, dat als het zo goed met David blijft gaan, hij misschien eerder naar huis mag dan wij nu denken. Dat betekent dat we nu serieus aan de kraamtraining moeten, ook de dingen die we nu nog moeilijk vinden, zoals omgaan met de operatiewond en de maagsonde.
dinsdag 2 maart 1999
Weer terug op zaal kreeg David meteen zijn eerste flesje. Na 20cc zelf gedronken te hebben viel hij moe en voldaan in slaap. Tweede flesje weer 20cc zelf. Vanavond mocht hij voor het eerst aan de borst, daar kreeg hij 15cc uit.
Het is zo mooi om te zien hoe je kind voor het eerst bij zijn moeder drinkt!
Als David zijn hele portie zelf kan drinken gaat de maagsonde er uit. Daarna is het voorbereiden op het leven thuis.
donderdag 4 maart 1999
Voor Fia betekent het van dag 7 tot dag 21 van de besmetting geen toegang tot David. Gelukkig bleek een urgente bloedtest uit te wijzen dat Fia toch de antistoffen had, dus voor ons was het uiteindelijk loos alarm.
Voor 5 gezinnen uit het Ronald McDonald huis betekent het dat ze per onmiddellijk het huis voor een maand moeten verlaten. Dit zijn allemaal buitenlandse gezinnen, die dus niet even snel bij kennissen in de buurt kunnen logeren.
Daarna naar de cardioloog voor een hart echo. Het gaatje tussen de boezems is nu net zo klein als bij sommige 'gezonde' volwassenen, en de verbinding tussen de slagaders is inmiddels gesloten. Dit betekent dat deze zorgen voorlopig weg zijn, een volgende controle is pas over een jaar.
Toen het wekelijks gesprek met de kinderchirurg. Het totaal beeld is nog steeds heel positief, maar er is een nieuwe complicatie: de wervelkolom is toch niet in orde. David heeft 13 i.p.v. 12 rugwervels en 6 i.p.v. 5 lendewervels, en 3 ontbrekende pedikels (knobbeltjes aan de wervels waar de spieren aan vastzitten). Dit betekent nader onderzoek door de orthopeed, en het zorgvuldig volgen van de groei.
We kregen van de verpleging een proefweekend aangeboden om in een eigen kamer in het ziekenhuis de thuissituataie na te spelen. En de chirug vond dat we misschien volgend weekend een 'proefverlof' moesten doen, David van zaterdagmorgen tot zondagavond meenemen naar huis.
Het drinken ontwikkelt zich redelijk: hij kan nu iets meer dan de helft van zijn porties melk uit borst of fles opzuigen, de rest krijgt hij nog steeds via de maagsonde.
En Fia is vanavond voor het eerst een nachtje mee naar huis gegaan!
zaterdag 6 maart 1999
We hebben het aanbod van de verpleging aangenomen en zijn voor een weekend 'thuisje spelen' ingetrokken op een aparte kamer op de afdeling.
Tevoren leek het me een soort examen waarvoor je moet slagen voordat je kind naar huis mag. Dat was natuurlijk niet de bedoeling, maar wel mijn gevoel.
De dag begon heerlijk: ze hadden de maagsonde verwijderd, en voor het eerst zagen we weer zijn hele gezichtje, ons mooie mannetje.
De sfeer was intiem en ontspannen, we zouden beginnen met borstvoeding op verzoek, en alleen hulp vragen als het nodig was. Het lukte ook prima, en zelfs de tepelhoedjes konden achterwege blijven.
Het kraambezoek 's middags bleek toch veel te druk. Na afloop was Fia uitgeput en David helemaal opgefokt. We kregen hem niet meer rustig genoeg om te laten drinken. Op advies van de verpleging zijn we toen maar niet blijven slapen. Jammer, want daardoor hebben we nog steeds geen 24 uur meegemaakt.
zondag 7 maart 1999
Opnieuw begonnen we weer lekker ontspannen. En deze keer hielden we het ook vol. Fia heeft vandaag David voor het eerst zelf in bad gedaan, en het lukte prima. Vijf van de zeven voedingen heeft David nu zelf aan de borst gedronken. We hebben de indruk dat het nog niet genoeg voor hem was, maar als hij morgen weer wordt gewogen weten we meer.
In plaats van het examen gevoel waar ik gisteren mee begon heb ik nu het toetsgevoel. Je weet een beetje waar je staat, wat je kan, en wat je nog moet leren.
Al met al was dit een goed weekend, een prima initiatief, en een leerzame ervaring.
maandag 8 maart 1999
David had 20 gram verloren, en dat was geen probleem gezien zijn algehele conditie.
Morgen mag hij naar huis!
We hebben een nieuw voedingsschema gekregen: 4x fles en 3x borst per 24 uur, zodat we zeker weten dat hij voldoende voedsel binnen krijgt, en over twee weken de eerste controle.
We hebben ook extra verlemgde kraamzorg kunnen regelen, zodat we de komende tijd met vertrouwen tegemoet kunnen zien.
En de ooievaar staat in de voortuin!
dinsdag 9 maart 1999
Toch waren we sneller klaar dan gepland, en we hebben David toen een voeding eerder opgehaald, en snel naar huis. In de auto was het best vreemd, je bent zo bedacht op stommiteiten van je medeweggebruikers, dat moet maar snel slijten.
Thuisgekomen ons jongetje eerst lekker aan de borst met een flesje na, en toen hadden we nog een uur voordat de kraamzorg zou komen. We zijn lekker in bed gekropen met z'n drieën tegen elkaar aan.
De kraamzuster bleek van het juiste soort: ervaren, en met volkomen rustige uitstraling. Precies was we wilden. En we bleken toch een aantal (triviale) dingen nog niet te weten, dus dat werd mooi opgelost.
De rust is weergekeerd, en nu kan dan het echte gezinsleven beginnen. Eindelijk ...
terug
