woensdag 10 maart 1999
Toen kwam ook de intaker van de kraamzorg nog langs. De bureacratie slaat toe: hallo kraamzuster, hallo intakester. Wilt u thuis of in het ziekenhuis bevallen? Nou, liever helemaal niet, we hebben al deze mooie jongen. Maar ja, de privatisering van de gezondheidszorg eist zijn tol.
Iedereen liep elkaar in de weg. Chaos. Dat doen we morgen anders.
Het 3-uurs ritme van de voedingen was dus verstoord, en ook het schema van 4x fles en 3x borst kwam niet tot stand. Toen Fia moest slapen kon ik pas aan de boodschappen beginnen, dus moest ze al slapend op David letten, en dat werkte ook al niet.
Je zou bijna zeggen dat we nu voor de problemen komen te staan waar elke eerste ouder wel mee zal worstelen. Net of we een normaal kind hebben ...
donderdag 11 maart 1999
Zeker vergeleken met gisteren was dit een heerlijk rustige dag. Terwijl de kraamhulp zelf een zwarte dag had waarop bij haar alles mis ging, lukte het ons wat meer ontspannen met de situatie om te gaan.
Tijdens Fia's middagdutje heb ik van het mooie weer geprofiteerd om voor het eerst lekker met David te gaan wandelen. De hele wereld moet toch zeker zien wat voor een prachtig kind wij hebben!
Nog een nagekomen stukje van afgelopen zondag, tijdens ons proefweeekend in het AMC: we waren aan het fantaseren hoe het later zou gaan, bijvoorbeeld als hij straks puber is,
ik: het zegt dan tegen me, pap, je bent een ouwe zak, en je snapt er niets van
Fia: welnee, alle meisjes worden verliefd op hem.
Het zal wel alletwee waar zijn ...
vrijdag 12 maart 1999
Vanmorgen naar het ConsultatieBureau geweest, weeguurtje met inloopspreekuur. Bij zijn geboorte woog David 3215 gram, 's middag bij aankomst in het AMC was daar al een onsje af, en todat zijn drain er uit was kon hij niet gewogen worden. Uiteindelijk verliet hij het AMC op 3220 gram, dus ondanks zijn grote operatie was hij netjes terug op peil. Vanmorgen was het 3270 gram, weliswaar onder voorbehoud van verschillen tussen alle weegschalen en mate van gevulde darmen, maar toch. Ondanks de chaotische eerste dagen thuis en het varieëren in voedingsschema's gaat hij vooruit, en dat geeft vertrouwen.
Later op de dag kwam de huisarts langs. Ze heeft tijdens alle toestanden heel erg meegeleefd en was zeer tevreden met het resultaat: onze mooie jongen. Verder had ze nog wat praktische tips. En ze was ook weer blij met het boekje van de patiëntenvereniging. Ze zal ook zorgen voor een medische status die wij dan krijgen, voor als er iets gebeurt terwijl een vervanger dienst heeft. Al met al geeft dat ons het gevoel dat onze David hier in veilige handen is.
Vanmiddag kwam ik in de boekhandel een oud-medewerker tegen, ooit de jongste man van de afdeling. Hij liep daar met vrouw en zoontje, een leuk gezinnetje. Over een paar jaar komen ik hem vast weer eens tegen, maar dan met mijn vrouw en zoontje, met ons gezinnetje.
zaterdag 13 maart 1999
maandag 15 maart 1999
Intussen blijven we maar schaven aan het voedschema, want we willen toch de overgang naar volledige borstvoeding maken. In een normale situatie zijn de 'regeldagen' al doffe ellende, maar bij David ligt het toch wel wat moeilijker. Het is zo sneu zo'n kindje te zien huilen omdat hij honger heeft.
En die nachten ... We (vooral ik) begonnen al oververmoeid vanuit het ziekenhuis aan de thuissituatie, maar twee voedingen op een nacht breken je pas echt op. Wat is het toch fijn om nu de 'normale' zorgen te hebben.
dinsdag 16 maart 1999
De wijkzuster kwam langs voor een intake gesprek en het groeiboek.
De dominee, die zelf net een maand een dochtertje heeft, kwam praten over de doop, in de Paasnacht.
Dat moesten we natuurlijk aan alle familieleden gaan vertellen. En ik ben benieuwd of de doopjurk die destijds voor ons in gebruikt nog in behoorlijke staat verkeert.
woensdag 17 maart 1999
Woensdag is pappa-dag. Gisteren hadden we een vage afspraak over de taakverdeling voor vandaag. Door de nachtelijke onderbrekingen van voedingen, en de poes die toch weer langdurig aan de deur krabbelde, ging het mooi mis: vanmorgen was ik het flesje gaan ophalen, en daarna weer in slaap gevallen. Shame on me!
Het afbouwen van borst/fles naar borst gaat moeizaam. Normaal zijn de 'regeldagen' al lastig, maar dit is niet echt leuk. De schema's lopen behoorlijk in de soep, en iedereen wordt er wat kribbig van.
donderdag 18 maart 1999
Vanmiddag voor het eerst naar het Consultatiebureau geweest. Gewicht: 3510, hoofdomtrek: 37, lengte: 52.
En de dokter had al weer een ander voedingsadvies.
Vanavond waren mijn moeder, mijn zus en haar vriend de eerste gasten thuis. Na de geboorte in het Waterlandziekenhuis nu dus ook voor het eerst beschuit met muisjes.
In het ziekenhuis hadden we als eerste mijn moeder uitgenodigd, omdat David haar eerste kleinkind was. Fia's moeder had al twee kleindochters. Helaas had hij toen nog zoveel slangen en andere toestanden dat hij niet uit bed mocht. Dit was dus de eerste keer dat Oma haar kleinkind in haar armen had. En zus ook.
Ze hadden de doopjurk meegebracht waarin ook wij destijds, 42 en 40 jaar geleden, zijn gedoopt. Enigszins gehavend door de tand des tijds, maar wat geeft dat, als je zoiets nu weer kunt gebruiken.
vrijdag 19 maart 1999
Fia's tante kwam op bezoek, eindelijk na 3 keer afgezegd te zijn door ons.
Vanmiddag onder het wandelen kwamen we AMC-kamergenootje van hem tegen. Ook met hem gaat het prima.
zaterdag 20 maart 1999
Maar overdag loopt het niet lekker. Veel huilen, en je weet niet waarom. Hij lijkt genoeg te drinken, weinig krampjes, geen vieze luiers, en voldoende verstrooiing. Maar waarom huilt hij dan zoveel? En waarom helpt alles maar een paar minuten?
zondag 21 maart 1999
maandag 22 maart 1999
Via internet kwamen in gesprek met een moeder van een kind met hetzelfde probleem, en zij begreep precies onze ongerustheid. Uiteindelijk zijn we met David naar de huisarts geweest, zij constateerde géén uitdroging en géén ernstige verstopping. Dat was toch een hele geruststelling. Na toedienen van olijfolie en venkelthee (dát vindt hij lekker!) en verdunde melk eindelijk weer een forse poepluier. Het was even rustig, daarna begon het huilen opnieuw. Wel lijkt het of de scherpe kantjes er af zijn, en voelen we ons er iets rustiger bij. Maar het blijft vreselijk, te zien dat je kind huilt van de pijn, en er dan niets aan kunnen doen.
dinsdag 23 maart 1999
woensdag 24 maart 1999
Daarna naar het AMC voor de eerste controle.
In het AMC zijn we eerst nog bij de lactatiedeskundige langsgeweest, en ook dat werkte verhelderend. Al met al zeer motiverend.
De chirurg was tevreden, en er werden nu afspraken gemaakt met de geneticus en de orthopeed, en nieuwe controles over 1 en 3 weken. Dat betekent zo ongeveer elke week een bezoekje aan het AMC.
donderdag 25 maart 1999
maandag 29 maart 1999
Na alle stress van de ondervoeding door te weinig borstvoeding ging het al weer mis.
David dronk rustig zijn flesje leeg, genoot van het op de arm zitten, maar begon vreselijk te huilen als je hem in zijn bedje legde. Na navraag op de engelse mailinglist voor slokdarmafsluiting, kregen we bevestiging van ons bange vermoeden: reflux. Dat wil zeggen dat de maaginhoud terugloopt in de slokdarm, en het maagzuur veroorzaakt pijn. Daarom wilde hij alleen maar rechtop zitten! Dus op zondag het AMC gebeld, en een andere voeding voorgeschreven gekregen. Die op zondag uiteraard niet te krijgen was. Vanmorgen ermee gestart. Het is dik spul, en de normale speen lukte niet. Nieuwe gehaald, die gaat weer te hard. Daarnaast is ook verstopping een serieus probleem. Na het tekort aan borstvoeding, en de overvloed aan flesvoeding, moeten zijn darmen zich opnieuw instellen, en dat wil niet. Ook daarvoor weer terug naar het AMC, clisma gekregen, en dat hielp. Eventjes.
Nu moeten we het met deze maatregelen uitzingen tot donderdag, als we weer voor controle naar het AMC gaan. Misschien dat we dan medicijnen krijgen. Misschien dat de opname voor de zuurgraadmeting van de slokdarm wordt versneld. Misschien dat daar een verdere behandeling op volgt.
Al met al heeft ons jongetje veel pijn, en wij komen niet meer aan slaap toe.
donderdag 1 april 1999
Voor onze zorgen rond reflux en verstopping hebben we medicijnen gekregen.
De zuurgraadmeting wordt toch niet versneld uitgevoerd. Het nieuwste beleid is om kinderen vooralsnog te behandelen met medicijnen alsof ze reflux problemen hebben, en pas na 3 maanden het onderzoek te doen om het te formeel vast te stellen. Het blijkt beter nu al medicijnen toe te dienen dan langer af te wachten, terwijl het onderzoek vervroegen het beeld minder duidelijk maakt. Het zij zo ...
Ook het voedingsschema is weer aangepast, weer een andere verhouding van de anti-reflux melk, en minder maar grotere voedingen per keer. Als we Molenaars Rijstepap Kindermeel toevoegen aan het laatste flesje voor de nacht, zouden we nachtvoeding nu snel moeten kunnen afbouwen. Alleen, dat spul is nergens meer te koop. Albert Heijn verwijst naar drogist verwijst naar apotheek, maar niemand heeft het. Tips gevraagd! Voor onze nachtrust!
Verder krijgen we een laxeeermiddel om de verstopping tegen te gaan. De laatste dagen is dat toch het grootste probleem: David ligt werkelijk dag en nacht te persen, maar produceert slechts een paar keiharde keuteltjes. Het persen betekent dat de maaginhoud niet alleen naar de darmen, maar ook naar de slokdarm wordt geperst, en dat moesten we nou net voorkomen. Als het maagsap de operatiewond bereikt, is er alle kans dat het litteken wordt verdikt, waardoor op termijn zijn slikproblemen alleen maar ernstiger zouden worden.
Toch is het beeld van vandaag best wel positief. Als alle nieuwe voorschriften zouden aanslaan, is er best kans dat David weer tot rust komt. En als hij tot rust komt, wij misschien ook.
Als hij van zijn pijn afkomt, en wij weer nachtrust krijgen, wat zou dat mooi zijn ...
Omdat het in de schaarse vrije momenten weer opbouwen van een zwaar opgetuidge pc-configuratie zoveel doorlooptijd kost, blijven alle nieuwe foto's alweer liggen.
zaterdag 3 april 1999
Voor mij was het belangrijk om de doop juist tijdens de paaswake te doen, als de kerk haar eigen oprichting gedenkt. Maar dat was vooraf.
Tijdens de dienst moest ik steeds terugdenken aan de eerste dagen, en mijn angst dat hij die niet zou doorstaan. En ook toen hij het ziekenhuis uitkwam was ik daarover nog erg onzeker. Daarom heb ik toen ook meteen de afspraak voor deze nacht gemaakt. Nu deze mijlpaal dan toch is bereikt ontstaat er een zekere rust in me.
De nieuwe voeding en medicijnen lijken effect te hebben: al twee dagen is David eigenlijk heel rustig.
dinsdag 6 april 1999
Op weg naar het AMC zijn we bij mijn werk langs geweest, tenslotte is dat vlakbij. Het was heel leuk om iedereen weer te zien, en zo enthousiast. Een zeer toepasselijk cadeau gekregen: een lamp die via warmte plaatjes projecteert om bij in te slapen.
Het eerste gesprek met de orthopeed, over de wervelkolom. Het bleek goed dat we hadden aangedrongen op een gesprek op korte termijn, want een deel van onze zorgen zijn wegggenomen. De extra wervels komen wel vaker voor en hoeven helemaal geen problemen te geven. De scoliose kan zowel een echte wervelkolomverkormming zijn, als ook een momentopname in een gebogen houding. De verwachting is dat het wel goed zal gaan, met 25% kans op behandeling nodig. Die behandeling zou kunnen zijn een corset om de verkromming in die stand te bevriezen, of een operatie om de wervelkolom te fixeren, maar dat is uiteraard weinig aantrekkelijk. Voorlopig elk half jaar controle, en voorlopig doen of er niets aan de hand is. Alle normale dingen zijn toegestaan.
's Avonds hadden we de laatste controle bij de vroedvrouw, dezelfde die ook de bevalling heeft begeleid, en door haar oplettendheid zijn we snel achter David's probleem gekomen. Alles met Fia was prima in orde. En heus, over een half jaar zouden we best wel weer tot rust gekomen zijn.
terug
