24 april - 7 mei 1999
Aan de andere kant wordt het wel steeds leuker: het contact neemt toe, hij lacht steeds vaker, en soms ook als reactie op jou. De muziekmobile boven de box vindt hij prachtig, en als het schaapje langskomt gaat hij ook weer lachen en kijkt het na. Hij is veel vaker wakker en begint de wereld om zich heen te verkennen. In de kinderwagen of de auto valt hij ook niet meer zo maar in slaap, maar hij lijkt alles te willen onderzoeken. Prachtig!
8 - 23 mei 1999
De komende week wordt heel spannend: dinsdag wordt er weer een slikfoto gemaakt. Daarop kan je zien hoe de wond er uit ziet, en of er misschien door littekenweefsel een vernauwing is ontstaan. En je ziet hoe de peristaltiek werkt.
woensdag en donderdag wordt hij opgenomen in het AMC voor een zuurgraadmeting. Dan wordt gekeken of er maagzuur terugkomt in de slokdarm en daar irritatie veroorzaakt.
vrijdag krijgen we de uitslag. We nemen aan dat dan formeel de diagnose Reflux wordt gesteld. Behandeling is in de eerste plaats met zuurremmers, en pas als dat niet voldoende werkt, een operatie aan de maagklep.
24 - 30 mei 1999
zaterdag 12 juni 1999
De slikfoto laat zien dat de wond heel mooi is geheeld, en de naad is bijna onzichtbaar is, en er is geen vernauwing meer. Wel blijft de peristaltiek duidelijk een probleem: je kon zien hoe het voedsel in de slokdarm op en neer jojo't.
De zuurgraadmeting vertoont een volstrekt normaal patroon. Er is dus géén reflux, en het spugen wordt dan veroorzaakt doordat het voedsel nog steeds in de slokdarm zit, het komt niet terug uit de maag. Voorlopig is er dus geen enkele ingreep nodig, en de medicijnen gaan we afbouwen.
Woensdag kwam de kinderfysiotherapeut aan huis. De huisarts had deze tip gegeven omdat het achterhoofd van David zo scheef is. Van het onderzoek zijn we erg geschrokken.
Het scheve achterhoofd is het gevolg van de zware bevalling, en het op één kant liggen, zoals dat de eerste tijd na de operatie moest, en daarna wilde hij niet anders meer. Het gevolg daarvan is een asymmetrische spierontwikkeling, waarbij de hele linkerhelft van zijn lichaam is achtergebleven. De nekspier is aan de ene kant zelfs te kort om zijn hoofdje volledig naar links te draaien.
Er volgt een intensieve behandeling, met een speciaal kussen om liggen op de andere kant te forceren, instructies voor ons hoe we hem vast moeten houden en trainen, en ze gaat zelf oefeningen met hem doen. Daarmee moet worden voorkomen dat het probleem nog groter wordt, en liefst ook dat het kleiner wordt. Risico's van eenzijdige spierontwikkeling liggen in problemen met zitten, lopen, schrijven, noem maar op. Al met al ben ik er erg van geschrokken, en ik gebrijp ook niet dat geen van de specialisten hierover iets heeft gezegd.
Vrijdag zijn we naar een cursus geweest, die wordt georganiseerd door de vereninging van ouders van kinderen met slokdarmafsluiting, over beademing en reanimatie. Vroeger heb ik een EHBO cursus gedaan, dus het deel voor volwassenen en/of grote kinderen kwam me bekend voor. Maar voor baby's is de techniek totaal anders, en het bleek erg moeilijk. Alleen de ouders die al een paar jaar op herhaling waren geweest deden het soepel.
Verder was dit de eerste gelegenheid waarbij we andere ouders hebben ontmoeten die kinderen hebben met hetzelfde probleem. Als je de verhalen hoort zijn ze erg wisselend, maar het lijkt erop ons tot nu toe nog veel bespaard is gebleven.
zondag 20 juni 1999
Maandagavond is Chin-Chin doodgereden. Zij was de favoriete poes van Fia. We hebben haar als kleintje in huis gehaald toen Fia bij me kwam wonen. Ze was zo verschillend, een Boefje, een Dame, een Wild Beest. We missen haar enorm.
Vorig weekend zijn we gestopt met de medicijnen. Sindsdien gaat het niet zo lekker: David spuugt meer, nu ook zuur, dus uit de maag. En hij is veel vaker niet in zijn hum.
David staat nu ook op film: de fysiotherapeute leidt mensen op, en dat is nu ook vastgelegd.
Morgen is voor Fia de grote dag: als ze haar tentamen Statistiek haalt heeft ze, binnen een jaar, inclusief zwangerschap en bevalling, de propedeuse Onderwijspedagogiek gehaald. Spannend!
terug
